Síndrome de Down na internet – você não está sozinho

Descrição do logotipo: palavra inclusive escrita à mão, em verde, entre parênteses laranja, com os pingos dos “is” laranja.

A Internet é um recurso fabuloso, mas é, ao mesmo tempo, o melhor e o pior dos mundos. Como a rede não tem limites de espaço você vai encontrar tudo que já foi escrito a respeito do assunto, seja a descoberta mais recente, como os conceitos mais ultrapassados e, pior, nem sempre o que encontramos tem data. Você corre o risco de acreditar em afirmações que foram feitas há mais de 50 anos, só porque o site é bonitinho.

Não confie demasiadamente em textos com mais de 5 anos. A evolução, tanto na área médica quanto na qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down tem sido enorme e acontecido a passos largos.

Instituto MetaSocial – Há quinze anos atua na conscientização da população através da mídia. Responsável pela campanha “Ser Diferente é Normal”. Apoiou a produção da novela “Páginas da Vida”, do filme “Do Luto à Luta” e da personagem Tati, da Turma da Mônica
http://www.metasocial.org.br/

Inclusive – Agência para Promoção da Inclusão – Notícias sobre as diversas áreas da deficiência, conteúdo sobre inclusão escolar
http://agenciainclusive.wordpress.com/

Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – Reúne as associações de síndrome de Down de todo Brasil
http://www.fbasd.blogger.com/

Grupo de Discussão Síndrome de Down – Formado por mais de 1600 pessoas, entre familiares e profissionais, que compartilham seus conhecimentos e experiências. O melhor lugar para obter informações e tirar dúvidas sobre o tema
http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/

Down 21 Brasil – Informação geral sobre síndrome de Down – Versão em português de um dos mais completos sites sobre síndrome de Down do mundo, o Canal Down 21 da Espanha
http://www.down21.org/latinoamerica/brasil/marco.htm

 

Páginas da Vida – Site da novela
http://paginasdavida.globo.com/

Outros sites brasileiros

 

 

 

Especial Síndrome de Down da BBC do Brasil – Série jornalística sobre o tema
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml

Síndrome de Down – Site do Dr Zan Mustacchi, pediatra e geneticista de São Paulo – SP
http://www.sindromededown.com.br/

Associação Reviver Down de Curitiba – PR
http://www.reviverdown.org.br/

Associação Carpe Diem de São Paulo – SP
http://www.carpediem.org.br

Portal Síndrome de Down
http://www.portalsindromededown.com/ – RJ

Grávida de um Bebê Especial – Blog da Michele, que descobriu durante a gravidez que a filha dela, Gabriela, teria síndrome de Down
http://www.chele_pp.weblogger.terra.com.br/index.htm

Governo

CORDE – Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa com Deficiência – Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República
http://www.mj.gov.br/corde/

CONADE – Conselho Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência
http://www.mj.gov.br/corde/

No YouTube

Momentos
Clip com imagens de vários bebes, crianças, jovens e adultos com SD ao som da canção “Esse seu Olhar”, de Tom Jobim
http://youtube.com/watch?v=g8DYTeDNdV0

Você
Clip com imagens de vários bebes, crianças, jovens e adultos com SD ao som da canção “Você”, de Ronaldo Bôscoli e Roberto Menescal
http://www.youtube.com/watch?v=82TeaJIgw4s

Breno Viola
http://www.youtube.com/watch?v=reTA4byLi3I
Depoimento do judoca Breno Viola, de 26 anos, na novela Páginas da Vida

Dia Internacional da Síndrome de Down 2008
http://www.youtube.com/watch?v=hnE5TXnXF78
Clipe promocional do Dia Internacional da Síndrome de Down em 2008

Grupos de Discussão

HappyDown – Estilo família italiana, muito acolhedora, é composto principalmente por famílias de crianças pequenas
http://br.groups.yahoo.com/group/happydown/

Regionais:

Brasília – DFDown – http://br.groups.yahoo.com/group/dfdown/
Rio de Janeiro – RJDown - http://br.groups.yahoo.com/group/rjdown
Ceará – Universo Down – http://br.groups.yahoo.com/group/universodown/

Orkut : existem dezenas de comunidades no Orkut, mas quase nenhuma serve especialmente de referência, pois quase todas são formadas apenas por pessoas que simpatizam com a questão, mas não se dedicam a debater seriamente. A maior delas é “Amigos Síndrome de Down”
http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=74419

Síndrome de Down no mundo

Se você lê outras línguas (particularmente inglês e espanhol), existem alguns sites que são imperdíveis:

Em inglês

Riverbend Down Syndrome Parent Support Group – Associação de St Louis nos Estados Unidos, muito conteúdo e bastante atualizada
http://www.riverbendds.org/index.htm

Down Syndrome Health Issues – Site do pediatra americano e pai Dr Len Leshin, traz explicações científicas sobre várias polêmicas da SD
http://www.ds-health.com/

National Down Syndrome Society – Site que congrega as principais associações americanas
http://www.ndss.org/

Down´s Syndrome Association – Associação da Grã-Bretanha. Informação em geral – tem textos ótimos para download
http://www.downs-syndrome.org.uk/

The Down Syndrome Educational Trust – Fundação da Grã-Bretanha dedicada à educação e desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down
http://www.downsed.org/

Down Syndrome Research Foundation – As últimas pesquisas sobre o tema
http://www.dsrf.org/

Adult Down Syndrome Center – Material sobre questões médicas na fase adulta
http://www.advocatehealth.com/adultdown/

Disability Solutions – Não só sobre SD, mas pode-se consultar todas as edições antigas da revista desde 1999
http://www.disabilitysolutions.org/

Down Syn Listserv – Grupo de discussão americano (mas cheio de estrangeiros de todo o mundo)
http://listserv.nodak.edu/archives/down-syn.html

World Down Syndrome Day – Informação sobre as comemorações do Dia Internacional da Síndrome de Down em todo mundo
http://www.worlddownsyndromeday.org/

DSI – Down Syndrome International – Federação Internacional da Síndrome de Down
http://www.ds-int.org/

Changing Minds Foundation – Novo protocolo, ainda não comprovado científicamente, para tratamento de alguns sintomas da síndrome de Down
http://www.changingmindsfoundation.org/home.html

Em espanhol

Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down – Provavelmente o melhor site sobre Síndrome de Down da atualidade (Baseado na Espanha, mas com conteúdo de outros países de língua espanhola)
http://www.down21.org/

Fundación Síndrome de Down de Cantabria – O melhor site em termos de pesquisas científicas. Link para a Revista Síndrome de Down, com artigos disponíveis para download
http://www.downcantabria.com

Asociación de Síndrome de Down da Argentina – Não tão rico em informações como os sites da Espanha, mas vale a pena conhecer o que os nossos vizinhos estão fazendo.
http://www.asdra.org.ar/